2026（令和8）年
5月19日 火曜日
希少疾病ＭＥ／ＣＦＳ知って／岡崎シビコで啓発イベント／ナイチンゲールも約50年間闘病
2026/05/19
症状を疑似体験する子ども㊧と見守る足立さん（岡崎市康生通西２で）
激しい疲労・倦怠（けんたい）感が続いて健全な社会生活が送れなくなる希少疾病「筋痛性脳脊髄炎／慢性疲労症候群（ＭＥ／ＣＦＳ）」の啓発イベントが10日、岡崎市康生通西２のショッピングセンター「岡崎シビコ」で開かれた。
ＭＥ／ＣＦＳは脳や神経、免疫系に関わる疾病。インフルエンザのピーク時のような痛みやだるさが毎日続く。世界中に約１７００万人以上の患者がいるとされるが日本では難病指定されておらず、根治療法もない。近代看護を築いたナイチンゲールも約50年間闘病したとされる。
イベントを企画したのはＭＥ／ＣＦＳ当事者で、同市上里２でミリタリーショップを営む足立弥生さん。症状から「怠けている」などと誤解されやすいＭＥ／ＣＦＳの実情を知ってもらおうと、３年前から続けている。
ナイチンゲールの誕生日（12日）を前にしたこの日は、症状を疑似体験できるブースが設けられた。体じゅうに重りをつけて全身のだるさを再現。来場者は錠剤シートに似た菓子を、手袋をした状態で取り出したり、鉄の箸と石の茶わんで食事の時と同じ動作をしたりした。
ミリタリーショップ経営の足立さんが力を入れる、射撃スポーツの体験もあった。五輪競技用のピストルと同型のエアガンを使用。車椅子に乗って利き手に重りをつけ、患者目線で楽しさを実感できるようにした。
ＭＥ／ＣＦＳは近年、新型コロナウイルス感染症の後遺症としての発症事例もあるという。足立さんは「どんな人でもなる可能性のある病気。悩んでいる人たちが病気に気付くきっかけになれば」と語った。
「オカザえもん」をかたどった巨大な砂のレリーフを造る生徒（岡崎市矢作町で）
岡崎市立矢作中学校の全校生徒約６８０人が８日、市西部を流れる矢作川の右岸河川敷で、砂を使った巨大レリーフを造った。顔などをかたどった半径１メートルほどの作品計約80点を仕上げた。
「アースワーク」と呼ばれる伝統行事で、１９６９（昭和44）年から続いている。新年度の初めに新たな学級の仲間意識を高めつつ、古里を流れる矢作川への愛着や自然保護の精神を育むことを目的としている。
本年度は１年生が「叫び」、２年生が「新発見！―未知の生物」、３年生が「これが矢作の顔」をそれぞれテーマとした。自分たちで考えた下絵を基に10人程度のグループに分かれて作業。砂を掘って盛り、成形した。
題材としたのはご当地キャラクターの「オカザえもん」や、岡崎石工団地（同市上佐々木町）のイメージキャラクター「団吉くん」など。オリジナルのキャラクターをレリーフにしたグループもあった。
３年の安立光亜（ありあ）生徒会長（15）は「みんなで一生懸命力を合わせて造った。砂の調子も良かった」、３年の西原凪紗さん（14）は「３回目だが、砂を載せてから輪郭を作るのが難しかった」とそれぞれ述べた。
症状を疑似体験する子ども㊧と見守る足立さん（岡崎市康生通西２で）
「オカザえもん」をかたどった巨大な砂のレリーフを造る生徒（岡崎市矢作町で）
